SEULE EN TETE-A-TETE FACE A EMMANUEL MACRON

Vendredi 26 avril 2024

Monsieur le Président,

Il y a un an jour pour jour, le 26 avril 2023, à l’occasion de la Conférence Nationale du Handicap, vous aviez fait une promesse importante et attendue par de très nombreuses personnes en situation de handicap : le remboursement intégral par l’Assurance Maladie de TOUS les fauteuils roulants pour 2024.

Dans deux mois, nous serons déjà à la moitié de cette année pleine d’espoir et pourtant, il y a très certainement encore nombre de personnes handicapées qui cherchent des financements pour payer leurs fauteuils roulants.

Contrairement à ce que pourraient penser certains de nos compatriotes, non, un fauteuil roulant, qu’il soit manuel ou électrique, n’est jamais un luxe pour celui ou celle qui en est dépendant(e), « à plein temps » ou « à temps partiel ». C’est un peu comme si on sciait les jambes des personnes valides : sans vos jambes, vous seriez totalement dépendants des autres… Pour nous, c’est pareil. Sauf que nos fauteuils roulants sont nos jambes.

La question est alors complexe et simple à la fois : à qui revient « l’honneur » de régler le net à payer des factures des devis de nos fauteuils roulants ? Certes, la Sécurité sociale et les complémentaires santé prennent en charge mais seulement en partie. Aujourd’hui, en France, une personne dépendante doit choisir entre « l’allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP) », instituée par la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées du 30 juin 1975, qui « permet de financer l’aide d’une tierce personne pour les actes essentiels pour les personnes qui ne peuvent les réaliser elles-mêmes en raison d’un handicap » et le financement des aides matérielles. Un non-sens en soi puisque si on a besoin d’une aide humaine pour accomplir tous les gestes de la vie quotidienne, en général, on a aussi besoin d’aides techniques !

Infirme Moteur Cérébrale, j’ai la chance de pouvoir marcher avec aide humaine ou rolator. Vous voyez Alexandre Jollien ? Bien, voilà, je suis Alexandre Jollien en femme. Sauf que j’ai besoin d’aide pour me déplacer en extérieur et d’un fauteuil électrique sur les grandes distances. Mon fauteuil électrique n’est pas un luxe ! En janvier prochain, mon Storm3 aura 20 ans. C’est dire à quel point j’aurai pris soin de mon compagnon et que je n’abuse pas d’une certaine « solidarité nationale » ! Avec un net à payer de 11 663,91 euros (rampe comprise) et un reste à charge de 800 euros, vous pensez bien que j’en aurai pris soin… A part deux accros… en vingt ans.

11 663,91 euros ! Bien sûr, il faut payer les concepteurs, les fournisseurs et c’est tout à fait normal. Mais était-ce à nous, personnes handicapées, de nous démener à trouver les financements ? Je vous le dis monsieur le Président : être handicapé est, hélas, un véritable luxe alors qu’il n’est en aucun cas un choix !

Alors, monsieur le Président, je vous en supplie : tenez au moins cette promesse. C’est de loin la plus importante car ce parcours du combattant pour renouveler nos fauteuils roulants est injuste et nerveusement épuisant. Vraiment.

D’avance, merci.

Jessica NATALINO alias « Plume Libre »